Was Menschen mit diabetischem Auge bewegt

Schriftzug der  „DR Barometer“-Studie, das im Logo einen Kompass als Symbol für „den richtigen Weg finden“ einbindet.

Schon Diabetes allein hat eine beachtliche Auswirkung auf das Leben von Betroffenen. Erst recht, wenn eine Beeinträchtigung des Sehens hinzukommt. Bisher waren kaum Daten vorhanden, was dies konkret für die Betroffenen bedeutet. Nun wurden die Hintergründe mit Hilfe einer weltweiten Befragung von 4.300 Betroffenen und Experten untersucht. Die Studie „DR Barometer“ lieferte wichtige Erkenntnisse zur Situation von betroffenen Menschen mit Diabetes.

Das DR Barometer

Drei internationale Organisationen haben die Befragung mit Unterstützung von Bayer in 41 Ländern unter dem Namen „DR Barometer“ (DR = Diabetische Retinopathie) durchgeführt. In Deutschland nahmen unter der Koordination der Initiative „Diabetes und Auge“ über 350 Betroffene, Ärzte und Diabetesberater teil. Sie schilderten, was Menschen mit diabetischem Auge bewegt und wie es um die Diagnose und Therapie von diabetischen Netzhauterkrankungen bestellt ist.

Die Initiative „Diabetes und Auge“ wurde 2014 vom Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) und der Deutschen Diabetes-Hilfe (DDH-M) gegründet. Ziele sind, die Wichtigkeit von Vorsorgeuntersuchungen deutlich zu machen und die Lebenssituation von Menschen mit Sehverlust zu verbessern.

Auswirkungen von Sehkraftverlust auf das Leben von Menschen mit Diabetes aus Sicht der Betroffenen.

Auswirkungen des Sehkraftverlusts

Die wichtigsten Erkenntnisse des „DR Barometers“:

Viele der befragten Menschen mit Diabetes gaben an, dass es ihnen an vielen Tagen sowohl körperlich als auch seelisch nicht gut geht. Kam zum Diabetes noch ein Sehkraftverlust hinzu, verdoppelte sich die Anzahl an schlechten Tagen sogar. Die Befragten nannten als Hauptursache den Verlust ihrer Mobilität. Für fast ein Drittel aller Befragten hat der Sehkraftverlust negative Auswirkungen auf den selbstständigen Umgang mit ihrem Diabetes.

Wie Sie trotz Seheinschränkungen im Alltag besser zurechtkommen und mobil bleiben, erfahren Sie im Menüpunkt „Erleben“, welche Möglichkeiten Sie an Ihrem Arbeitsplatz haben, ist unter „Beruf“ aufgeführt.

Ursachen von unregelmäßigen augenärztlichen Kontrolluntersuchungen bei Diabetes-Patienten aus Sicht von Ärzten und Betroffenen.

Diagnose und Therapie

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt helfen, Veränderungen an der Netzhaut frühzeitig zu erkennen und eine Therapie einzuleiten. Doch nur ein kleiner Teil der Menschen mit Diabetes geht regelmäßig zur Kontrolle. Dem DR Barometer nach hinderte die Betroffenen neben den langen Wartezeiten auf einen Termin vor allem die Angst vor den Ergebnissen oder einer Behandlung daran, regelmäßig ihre Augen untersuchen zu lassen.

Die befragten Ärzte gaben darüber hinaus ein bei den Patienten fehlendes Wissen oder Bewusstsein für die Notwendigkeit als Hindernisgrund für die Wahrnehmung von Terminen an. Knapp die Hälfte aller Ärzte nannte unzureichend verfügbare oder nicht umgesetzte Richtlinien zur Erkennung und Behandlung von Sehproblemen bei Diabetes.

Damit Sie die Dinge selbst in die Hand nehmen können, stellen wir Ihnen unter „Behandeln“ die wesentlichen Inhalte der Nationalen Versorgungsleitlinie „Prävention und Therapie von Netzhautkomplikationen bei Diabetes“ vor.

Nur 64 Prozent der Teilnehmer der Umfrage nahmen an einem Disease Management Programm für Diabetes teil, 83 Prozent wussten nicht, wer das Programm koordiniert. Deshalb haben wir im Bereich „Sehen“ sowohl Informationen dazu zusammengestellt, warum regelmäßige Untersuchungen so wichtig sind, als auch dazu, was die Inhalte der Behandlungsprogramme sind und was Sie von einer Teilnahme erwarten können.

Defizite in Prävention und Aufklärung über Sehstörungen bei Diabetes-Patienten aus Sicht von Ärzten und Betroffenen.

Aufklärung und Prävention

Die Teilnehmer des DR Barometers wussten viel über Komplikationen einer diabetischen Grunderkrankung. Der Verlust des Sehvermögens war die von ihnen am meisten gefürchtete Komplikation, weit vor den Herz-/Kreislauferkrankungen.

Für die Menschen mit Diabetes waren Arzt, Krankenschwester und Diabetesberater die ersten Ansprechpartner. Bei beginnenden Sehproblemen wurde das Internet fast genauso häufig als Informationsquelle genannt, weil sie ungern mit Familie oder Freunden über ihre Erkrankung sprechen wollten. Die Erklärung der Betroffenen war einfach: Sie fürchteten sich vor Schuldzuweisungen, etwa vor Aussagen wie „Selber schuld, hättest Du Deinen Blutzucker vernünftig eingestellt, wäre das nicht passiert.“ Wie erleichternd es sein kann, sich seiner Familie und Freunden gegenüber zu öffnen, erfahren Sie unter „Ansprechen“, welche Therapieoptionen es gibt, unter „Behandeln“.

Bayer, Berufsförderungswerk Düren und Initiativgruppe Früherkennung diabetischer Augenerkrankungen / Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Auge unterstützen diese Anliegen gerne mit dieser Website.

Mehr über die internationalen Ergebnisse des DR Barometer finden Sie unter www.drbarometer.com.

Dr. Jens Lipinski (zuletzt aktualisiert am 29. Juni 2017)